terça-feira, 30 de agosto de 2016

Coisinhas do -ismo #2

O menino azul comeu bem e de tudo até quase aos 3 anos. Depois começou a recusar alimentos e estamos, actualmente, na pior fase de selectividade alimentar. É uma característica inerente às PEA, mas um desafio no nosso, já atribulado, quotidiano. A hora da refeição piorou drasticamente com a entrada no 1º ano. Estou convencida que os cheiros e as diferentes texturas a juntar às luzes fortes do tecto e confusão que fazem, naturalmente, tantos meninos, não o permitem estar sentado à mesa. Em casa, aguenta-se melhor, embora prefira sempre acabar de comer num instante para se poder levantar e "ir à vida dele". Quanto à comida em si é uma luta. Até a temperatura é um problema, sempre foi muito "queimadiço", agora percebo com a questão sensorial, mesmo quando está pouco quente, para ele "está a ferver". Quanto aos alimentos, poderei listar cerca de 10 que ele gosta e tolera, 10. Espalhados por pequeno-almoço, almoço, lanche e jantar. A par com esta obsessão por certos alimentos, há a rejeição e recusa por experimentar outros e há ainda aqueles que lhe causam uma repulsa digna de meltdown, como é o caso do arroz...acho que reagiria melhor se tivesse o próprio Diabo à sua frente. Para além do paladar hipersensível ainda temos o olho de águia, que consegue ver uma gota microscópica de molho numa massa virada para baixo. Ainda há forma de tudo isto se tornar pior? Há, se estivermos a comer com alguém que gosta de opinar e apresentar maravilhosas teorias que podem resultar em neurotípicos, mas que pouco dizem nestes casos. E lá temos nós de explicar que está a comer a massa toda, mas isso não quer dizer que não coma o resto, simplesmente come por texturas, enquanto aproveita para criar formas com a comida que vai ficando no prato. O lado positivo? Quando come algo "novo" e gosta, é uma festa!

segunda-feira, 29 de agosto de 2016

Amar e aceitar não são, necessariamente, sinónimos

O diagnóstico chega e, no nosso caso, não é uma verdadeira surpresa, porque há muito sabíamos que algo "não estava bem". E aceitamo-lo, mas será que o aceitamos realmente? Exteriormente, aprendi a aceitar as diferenças do menino azul e luto contra quem vier pôr a sua felicidade e bem-estar em causa. Mas e cá dentro? Será que aceito real e incondicionalmente? Acho que é um caminho e que ainda o estou a percorrer, talvez todos os dias aceite mais um bocadinho, talvez não. Eu posso amá-lo incondicionalmente e não aceitar que o professor de natação o esteja a chamar para sair da piscina e ele continue a nadar alegremente. Mas pergunto-me, estou preocupada com a possibilidade de ele se envergonhar ou com a possibilidade de que eu me sinta envergonhada perante os olhares julgadores dos outros pais? Na verdade, ele não liga minimamente a esses olhares (por agora) e está no seu mundo a fazer algo que adora, mas onde estou eu? É esta luta interior de baixar as expectativas, ser realista, não exigir demais, mas ao mesmo tempo querer puxar por ele, rezar por progressos, aceitar as coisinhas do -ismo, revoltar-me com as coisinhas do -ismo...é esta luta interior diária que devasta. Estarei sempre a compará-lo com os outros meninos? Conseguirei alguma vez libertar-me das expectativas? Bem sei que todos os pais querem que os nossos filhos sejam bem-comportados, consigam fazer isto e aquilo, conquistem isto e aquilo, mas será que queremos por eles ou por nós? Para nos sentirmos bem enquanto pais, para podermos brilhar em conversas com amigos?

Sei que tenho de comparar o menino azul com ele mesmo. Como estava há dois anos, o que fazia o ano passado e faz hoje, o que evoluiu nos últimos meses. Sei que devo ficar feliz com as pequenas vitórias. Sei que devo alegrar-me quando ele navega pelo menu da box sem hesitar e sem um piscar de olhos. Sei que devo alegrar-me quando introduz expressões em inglês numa conversa, no momento certo. Sei que devo alegrar-me quando cede ou abdica de algo para ver o irmão feliz. E alegro-me, acreditem. Mas serão estas conquistas suficientes para calar esta voz interior? Sei que tenho um longo caminho a percorrer no processo de aceitação, só espero que não me faltem forças para enfrentar e saborear cada etapa.

quinta-feira, 25 de agosto de 2016

Coisinhas do -ismo #1

Muitas crianças autistas verbais têm por hábito repetir, continuamente, coisas que ouvem, a isto chama-se ecolalia. Podem repetir na hora ou, como no caso do menino azul, ir guardando no "disco" para usar mais tarde. Por isso viver cá em casa é quase como viver num cinema. Ele memoriza frases que depois reproduz em conversas ou enquanto brinca. Repete até à exaustão e ao longo do dia. Muitas vezes passa despercebido aos demais, por não conhecerem a fonte das tais frases, mas para quem conhece sabe que quando ele quer comer qualquer coisa e pergunta "a sopa? Onde está a sopa?" em perfeito sotaque francês está a reproduzir o chef do Ratatui ou quando acorda e me diz "tive um pesadelo horrível e acordei a pensar quem sou realmente" sabe que é a fala perfeita da Smurfina, nos Smurfs2.

terça-feira, 23 de agosto de 2016

O que aprendi em 12 anos de casamento?

Agosto para além de ser o mês de nascimento do menino azul é também quando fazemos anos de casados. E já são 12, juntando os 9 de namoro, é uma vida em conjunto. O que aprendi em 12 anos de casamento? Que nunca será perfeito e não faz mal. Quem olhe para nós talvez comente o quão somos diferentes, mas se calhar é aí que está o segredo da longevidade. Sempre me fez confusão aquela ideia romântica, tantas vezes retratada em filmes, como Jerry Maguire, por exemplo, de os apaixonados se completarem um ao outro, "you complete me". Cá eu defendo que cada um tem de lutar, por si, para ser o mais completo e uno possível, como indivíduo, pois só assim será melhor na relação com os outros. Prefiro a ideia de se complementarem, faz-me mais sentido. Acho que assim que nos conseguimos libertar das ideias pré-feitas de como um relacionamento deve ser e começamos a viver o que resulta connosco, muita coisa se descomplica. Por exemplo, é assim tão errado o casal ter gostos diferentes? É certo que há momentos de fazermos coisas a dois, há momentos de fazermos coisas em família, mas acho que também devem haver momentos para cada um viver as suas paixões, que podem não coincidir. Se ele gosta de futsal e eu gosto de zumba, se ele é todo das lógicas e matemáticas e eu das artes e letras, se ele é o meu "gps humano" (algo que o menino azul herdou tendo em conta a rapidez que decora caminhos) e eu com um fraco sentido de orientação, assim são as nossas personalidades, diferentes e marcadas como convém. Em compensação, gostamos ambos de conduzir, de dançar, de estar com os nossos filhos. E assim vamos vivendo com as nossas diferenças, com altos e baixos como qualquer casal, com desafios diários como em qualquer casamento. O mais importante de tudo é mantermo-nos unidos, respeitando as nossas especificidades, porque Agosto foi o mês que escolhemos para casar, mas todos os dias escolhemos ficar casados.

terça-feira, 16 de agosto de 2016

Vitórias de Verão

Apesar de todas as expectativas externas, tenho-me permitido ficar feliz com pequenas conquistas, que talvez não sejam assim tão mínimas. Passámos este fim de semana XL em família e há muito a assinalar: dormir fora de casa, num ambiente totalmente novo e conseguir adaptar-se a isso; passar três dias sem TV, que é um escape e um elemento que traz alguma sensação de segurança; depois de conhecido e dominado o ambiente, andar pelo espaço da piscina sozinho, subindo e descendo do escorrega (combatendo o medo quando as escadas abanavam um pouco mais), bem como saltitando de piscina em piscina, conforme os apetites; andar pelo Portugal dos Pequeninos, apinhado de gente, num dia de muito calor, sem se afastar (muito) dos pais. É pouco, dirão alguns, para mim foram vitórias que souberam pela vida. Está um crescido o meu menino azul!


quarta-feira, 10 de agosto de 2016

Baterias: cada um recarrega à sua maneira

Quem me conhece sabe que não sou propriamente tímida (embora não me dê logo a conhecer, longe disso), está habituado a ver-me a falar para salas cheias de gente, a ser simpática, espalhando sorrisos e participando em conversas. Mas a verdade é que sou uma introvertida. Não sou anti-social, mas sei que preciso de momentos a sós comigo. Se há coisa de que sinto falta, desde que fui mãe, é disso. São poucas as ocasiões em que, a não ser para ir trabalhar, consigo estar sem os miúdos. Mas quando o consigo, onde está escrito que tenho de ir jantar fora ou ir a uma discoteca ou ir ao cinema? Sim, de vez em quando apetece fazer essas coisas, mas qual é o mal de querer estar em sossego? Por que não querer ouvir o silêncio, que é algo tão raro quando se tem filhos, a não ser que estejam a dormir, e mesmo assim a qualquer momento isso pode mudar? Por que não ouvir música de olhos fechados, estar só com os seus pensamentos e reflexões, escrever? É certo que um café com amigas, uma aula de zumba tudo isso é revitalizante, mas nada me recarrega mais baterias que estar comigo. Mesmo quando estou com eles, se conseguir 5 ou 10 minutos de paz só para me equilibrar antes de continuar o caminho, faz toda a diferença.

Não só os filhos, mas também os alunos e, na verdade, as pessoas em geral sugam-me a energia e é sozinha que reponho os níveis. Poderão chamar-me egoísta ou achar-me demasiado centrada em mim. Tal não corresponde à verdade, sou uma pessoa espiritual que acredita que somos uma parte de um todo e só quando dominamos/estamos em paz e harmonia com a parte, poderemos integrar um todo. Além disso, como podemos nós pôr gasolina se não pararmos o carro?

domingo, 7 de agosto de 2016

"O que há em mim é sobretudo cansaço"

Ontem chorei de exaustão. Depois de dois dias de correria em preparativos para a festa de aniversário do meu menino azul, quando finalmente lavei e arrumei tudo, senti uma descarga de adrenalina e energia a esvair-se de mim e não aguentei. "Como consegues?" perguntou-me uma amiga na festa "és doida em fazer isto tudo". Talvez. Mas que ele estava radiante e rodeado de sorrisos e amor, lá isso estava e isso faz com que a minha dor de pés e lágrimas de cansaço sejam meros detalhes sem importância. Porém, pôs-me a pensar. Acho que o meu estado normal, de há 7 anos para cá, é sentir-me cansada. Li, há dias, um estudo que comparava o stress vivido por uma mãe de autista ao stress de um combatente em batalha. Comparações à parte e mesmo sem contar com o "filho da mãe do -ismo", o cansaço abate-se sobre mim diariamente.

Começou logo com as licenças de maternidade de um mês apenas, por cada filhote. O trabalho a recibos verdes - e a necessidade de ter, isso mesmo, um trabalho - assim o obrigou, embora tivesse que lidar não só com o cansaço permanente, com as emoções e hormonas próprias do momento, com o facto de andar de bomba e geladeira atrás e com as brilhantes tiradas de outras "ai, se fosse eu não conseguia!", sim porque eu estava a fazer aquilo por puro prazer (leia-se a ironia)...Depois da ida precoce para o trabalho, tivemos as noites mal dormidas e isto durou até bem tarde, porque o menino azul sempre acordou muitas vezes de noite e sempre acordou bem cedo de manhã. Ora bem, o que veio a seguir? Ah sim, mais um filho. Porque sempre quis ter filhos com pouca diferença para brincarem juntos e terem mais cumplicidade, etc. etc. mas sem perceber na totalidade o outro lado da questão: ter dois "bebés", praticamente, mas sem serem gémeos, logo ainda dependentes mas em fases diferentes, um fartote, portanto. Juntamos a tudo isto a profissão que tenho, e sempre desejei ter, e contamos com aulas para preparar, testes e trabalhos para corrigir e tudo pro bono, porque o recibo verde só paga a aula, pois claro. Mais uma pitada de stress até se conseguir um diagnóstico e mais o stress para interiorizar o diagnóstico recebido. Não falemos nas tarefas domésticas, que essas estão sempre à espreita e não se fazem esquecer. E ainda tenho quem me pergunte "Então para quando o lançamento do terceiro livro?", ao que respondo sarcasticamente "primeiro tenho de o escrever".

Respondendo à minha amiga, nem eu sei como consigo, mas não sou especial nem mais forte por o conseguir, porque também eu sigo o caminho a improvisar, com um sorriso nos lábios, mas com muitos momentos de lágrimas solitárias. E se ando sempre de mãos ocupadas, deviam ver o meu coração...esse transborda de amor.

quinta-feira, 4 de agosto de 2016

Adeus esponja amarela, olá pássaros zangados!

Daqui a dois dias é dia de festa e como vão ser dois dias de preparativos, adianto já o post. 7 anos. E que ricos foram eles. Tivemos de tudo: sorrisos, frustrações, baldes de água fria, alegrias e muitas, muitas memórias, tal como em qualquer outra família. Quem conhece as PEA sabe que a obsessão é prato do dia e cá em casa não é excepção. Aqui funciona por fases. Tivemos a fase do Spongebob e tudo era Spongebob e para outros pais que estejam a pensar "isso também os meus têm, fases em que gostam mais de um boneco", explico-vos que não se trata de gostar mais, é respirar aquilo de manhã à noite. Músicas, vídeos, jogos, brinquedos, falas repetidas entredentes ou aos altos berros, escrever o nome e desenhar o boneco 50 vezes, fazer a forma do boneco no prato com a comida. De manhã à noite. Até que o proibi de ver Spongebob. Teve de arranjar nova obsessão. Já passámos pela Casa do Mickey, pelo Jake e os Piratas da Terra do Nunca e, actualmente, estamos nos Angry Birds e Pacman.

Lá vai a mãe passar horas a fazer um bolo dos Angry Birds, como fez do Spongebob o ano passado, e como fará para o ano, da nova obsessão, assim ele lhe peça. E como quero que me peça. É sinal que o mundo continua no sítio, que o nosso mundo continua no sítio. E as horas e o stress dos preparativos são esquecidas ao primeiro sorriso. Aquele sorriso rasgado de menino feliz, que me esforço para que seja e que o seja para sempre.

terça-feira, 2 de agosto de 2016

Não toca piano nem fala francês

A sociedade tem vindo a criar expectativas face às crianças que nunca se viu antes. Têm de pertencer ao quadro de honra devido às suas notas, têm de saber tocar piano ou ser o próximo Cristiano Ronaldo e jamais se admite que não falem duas línguas aos 10 anos. Posso estar enganada, mas antigamente o que se pedia às crianças não era que fossem crianças? Tão somente isso? "O teu único dever é saíres-te bem na escola", não era assim o modo de pensar? O que aconteceu ao mundo, em duas décadas, que não aceita nada abaixo da excelência? As "pequenas" coisas já não são tidas sequer como conquistas, porque não são mais que a obrigação.

Pois nada como ter uma criança diferente para nos pôr as coisas em perspectiva. Ainda não consegui que tivesse uma actividade extra, um desporto, tentámos a natação, não resultou, tentámos a ginástica, não resultou e iremos tentar certamente mais, mas respeitando o seu ritmo. Enquanto outras crianças, aos 4 anos, já andam no ballet, no futebol ou no judo, o meu vai fazer 7 e ainda não frequenta nada. E então? Além disso, cá em casa celebram-se as pequenas conquistas que são, afinal, grandes!

Enquanto outras famílias inscrevem os filhos em campos de férias e ficam descansados com os seus filhos a fazerem escalada, canoagem, jogos da praia, eu fico feliz com o facto de conseguir estar a fazer um castelo na areia sem medo que ele me desate a correr areal fora (o problema actual tem sido querer ir cada vez mais longe na água, mas é mais controlável). Fico feliz que tenhamos ido esperar o tio ao aeroporto e tenha conseguido esperar quase uma hora. Sim, a meio tivemos de recorrer à electrónica, mas ainda assim uma vitória, visto que só dizia "está muita gente e as pessoas estão a encurralar-me". Fico feliz que tenhamos ido ao cinema pela primeira vez e tenha visto o filme todo, sossegadinho e interessado, apesar do escuro e, pior, apesar do som alto. Fico feliz que tome banho, se dispa e vista sozinho. "Não faz mais que a sua obrigação aos 7 anos", dirão alguns. Talvez, mas o esforço que ele faz diariamente para conseguir coisas, que os outros atingem naturalmente, tem de ser celebrado. Não digo que se baixem as expectativas, digo que prefiro criar crianças felizes em vez de perfeitas.